15 Ich hoffe, ich würde, ich könnte, nein ich muss...

Oft trifft man Menschen denen fällt auf das mit Luke etwas nicht stimmt, ob beim Einkaufen, Spazieren oder Unterwegs und ob es Bekannte sind oder nicht spielt dabei auch keine Rolle.
Und das ist auch nicht schlimm es würde ich eher wundern wenn uns jemand für komplett gesund befinden würde.
Was mir allerdings auffällt und mich auch insgeheim irgendwo jedes mal runter zieht sind manche Fragen oder Aussagen die bei Gesprächen zustande kommen.

Die Frage ob Luke geimpft ist und er deswegen krank wurde ist dabei interessanterweise häufiger dabei und nein, Luke wurde definitiv nicht aufgrund der 6-Fach Impfung oder der Masern Impfung Krank und ja da bin ich mir auch sicher.
Wieso ich mir da sicher bin?
Nunja es begann zwar alles etwa zur selben Zeit als Luke geimpft wurde aber dies hatte andere Hintergründe und er war schon lange vor der Impfung vom Verhalten her auffällig.
Zum einen hat er diese Impfungen gut und nur selten mit wenig Fieber vertragen und zum anderen kann ein Gen Defekt nicht durch eine Impfung ausgelöst werden.
Dies entsteht schon lang bevor ein Kind überhaupt zur Welt kommt.

Auch Aussagen darüber das ich es mit Luke ja viel einfacher hätte, da er mir nicht die Schränke ausräumen oder mir Sachen anmalen könne sind anfangs auch ein echter Brocken den man durch denken muss.
Ist es wirklich leichter ja ?

Scheinbar ist mir aber auch entfallen das all das hier ein Wettkampf darum ist wer es wann oder wie am Schwersten hat und man sich in allem überbieten muss.
Manchmal ist es einfach nur zum Kopf schütteln denn egal ob es um Essensprobleme, ums Anziehen oder ums Schlafen geht.
Aber solche Dinge sind auch irgendwo normal denn alle Eltern oder auch Bekannte empfinden anders und alle gehen anders mit Situationen um.
Natürlich bin ich auch müde und mir tut auch der Rücken weh und oft möchte ich einfach nur heulen aber all das bemerke und mache ich wenn mein Kind abends im Bett ist und schläft.
Weil was wäre wenn bei mir einfach mal der Damm bricht (und ja das kommt auch häufig vor) und ich einfach mitten beim Auto fahren oder Einkaufen anfange wie wild zu heulen und zu jammern?
Es geht weiter. Also Kopf aus dem Hintern ziehen tief durch Atmen und weitermachen.

Aber darüber redet man ja nicht.
Das es einfach mal einen Punkt gibt an dem man nicht mehr kann und auch nicht will.
In diesem Moment kommen mir wieder andere Gespräche und Aussagen in den Kopf und auch viele böse Gedanken meinerseits.
Von den Standard Sachen wie "Stell dich nicht so an" bis "Hast du mal überlegt das alles schlimmer sein könnte?" kommen dann auch noch Dinge dazu die im ersten Moment weder böse noch verletzend gemeint sind.

"Ich weiß nicht wie du das alle schaffst", und den hört man auch nicht selten.

Ganz ehrlich?
Ich weiß es auch nicht.
Auch weiß ich nicht ob das was ich tue genug ist oder ob ich nicht mehr machen könnte.
Das einzige was ich weiß ist scheinbar kann ich auch wenn mich niemand gefragt hat ob ich will.
Nur weiß ich das es nicht spurlos an mir vorbei geht, sonder jedes Blut abnehmen, jeder Anfall, jeder Rückschritt seine Narben hinterlässt.

Aber um so schöner ist auch jeder Fortschritt und alles was wir bisher erreicht haben.
Ich bin so oft Krankenschwester, Taxi Dienst, Verhandlungspartner, Organisator und Apothekerin und diese Liste lässt sich bestimmt noch endlos lang weiter führen.
Eigentlich möchte ich gerne mal wieder einfach nur Mutter sein.
Mehr nicht.

Kommentare

  1. Hallo, mein Name ist Jacqueline und bei meinem kleinen Bruder wurde seit knapp 1 1/2 Jahren dieses Syndrom ( soweit ich das hier richtig verstanden habe) diagnostiziert ... meine Eltern sind verzweifelt am suchen nach Leuten mit denen man sich austauschen kann oder wenn möglich man sich zu einem Austausch auch irgendwann treffen kann.. wir wären unter der Email Adresse : jacquelineoe.jo@gmail.com zu erreichen.. wären über eine Rückmeldung erfreut..🙂

    AntwortenLöschen


  2. Hallo mein Name ist Melanie knser sohn hat das Ankrd11 defekt, syndrom . Ich duche auch gl3ichgesinte jedoch weiß ich das unser sohn der erste auf der welt ist der es hat. Kann mir eventuel jemand helfen oder mal schreiben lg

    AntwortenLöschen

Kommentar veröffentlichen

Beliebte Posts aus diesem Blog

17 Lang Lang ist´s her

10 Unser 2 Aufenthalt in Bethel, KBG-Syndrom

16 von Orfiril mit erhöhten Leberwerten und Magenspiegelung