17 Lang Lang ist´s her

Guten Abend ..

nach langer Zeit habe ich mal wieder einen Moment um hier einen neuen Eintrag zu hinterlassen..



Viel ist Passiert, sowohl positiv als auch negativ wir sind umgezogen Luke hat seinen dritten Geburtstag gefeiert (natürlich gab es wieder eine Benjamin Blümchen Torte die er nach eigenem Ermessen ich nenne es mal Essen durfte ;) )
und wir machen viele Ausflüge als Familie :)



Luke entwickelt sich in den letzten Monaten deutlich besser und mittlerweile kann er stehen und sogar um Möbel laufen wenn er sich gut konzentriert.
Da er aber sehr extrem mit dem Fußgelenk nach innen oder außen knickt hat er Ringorthesen bekommen, die zu meiner großen Verwunderung ohne murren und knurren sofort von der Krankenkasse genehmigt wurden.
Außerdem hat er seid er beginnt sich hinzustellen einen Kopfschutzhelm, da er oft hinfällt.
Demnach sehen seine Beine und Knie auch aus und sind vollkommen mit Blauen Flecken gezeichnet.

Auch hatten wir die U7a Untersuchung und was soll ich sagen... Mein Kind ist absolut nicht altersgemäß Entwickelt, was ich aber mittlerweile mit Humor nehme.
Natürlich kann er keine Treppen runter gehen und außer mit den Füßen im Liegen gegen die Küchen Schränke treten oder die Waschmaschine aus zu machen versucht er auch nicht im Haushalt zu helfen.
Donnerstag fahren wir mal wieder nach Essen in die Augenklinik um das Schielen und die Sehkraft zu prüfen da dies so gut unser Augenarzt es auch versucht, bei ihm einfach nicht klappt.
Da er öfters mal daneben greift bzw zu kurz denke ich es wird auf eine Brille hinaus laufen.

Die Anfälle sind nahezu ganz verschwunden auch wenn es immer schwerer wird den Orfiril Saft in ganzer Dosis in das Kind zu bekommen geschweige denn ein EEG zu schreiben.
Wenn es nämlich eines gibt was er mehr hasst als das Still halten ist es Festgehalten zu werden.

Unsere Ärztin im SPZ meinte das es langsam Zeit ist nicht mehr die Epilepsie in der Vordergrund zu stellen sondern auch die anderen Baustellen anzugehen.
Sie versuchte mich ganz vorsichtig und durch die Blume auf das Thema Autismus zu bringen, wobei ich fast ein wenig schmunzeln musste..
Denn das was ich seid der U5 anspreche und wo mir bisher immer gesagt wurde das es doch an den Medikamenten und der Entwicklungsverzögerung liegt ist nun doch warscheinlich eine Autismus Spektrum Störung.
Anfang Juli haben wir nun 2 Termine mit einem Arzt diesbezüglich, wobei einer ein Gesprächstermin ist und der andere Fragebögen zur Bearbeitung sein sollen.
Ich lasse mich mal Überraschen aber es würde mich nicht wundern da er weder mit anderen Kindern spielt noch Blickkontakt sucht und manchmal auch garnicht möchte. Er findet Dinge wie gegen Sachen klopfen um die Geräusche zu hören und selbst Erkunden und auf seine Weise spielen viiiiiieeel schöner als gar an einem Tisch zu sitzen und ein Bild zu malen.
Malen ist nämlich ein ganz heikles Thema... weil wenn er den Stift nicht in den Mund nehmen darf um ihn zu probieren oder drauf zu kauen wird dieser sofort weg geworfen und ein Ausraster ist unumgänglich.
Alles was nicht mit Routine zu tun hat sorgt mittlerweile für schlaflose und sehr oft weinende und schreiende Nächte.
Knapp 3 Monate hat es gedauert, bis er in der neuen Wohnung angekommen ist und nun sein eigenes großes Bett in seinem eigenem großen Kinderzimmer umdekoriert.

Bei gutem Wetter sind wir oft bei Oma und Opa im Garten, dort findet er sich immer besser zu recht und krabbelt dort in einer unglaublichen Geschwindigkeit von A nach B.
Alles was er will oder machen möchte wird ohnehin mit einer solchen Hingabe und Willenskraft und Selbstbewusstsein gemacht, was gerade bei Dingen die mit klettern zu tun haben oder Sachen die er nicht darf sehr anstrengend sind.
Denn wenn ein Nein ausgesprochen wird, wird es entweder mit einem Ausraster zur Kenntnis genommen oder schlicht überhört.
Das aber zeigt uns lediglich das er uns tatsächlich versteht, wenn er denn will.

Tieren schenkt er momentan eine größere Aufmerksamkeit als er je einem anderem Kind oder Menschen zeigen würde.
Er beobachtet Hunde und Katzen und versucht diese sogar gelegentlich zu berühren und sich in deren Nähe zu begeben.

Alles in allem ist es wirklich spannend zu beobachten wie er verschiedene Dinge löst oder wie er das Erreicht was er sich vornimmt.
Auch wenn er noch nicht spricht kann er doch mit kleinen Signalen zeigen was er mag und möchte, man muss nur gut aufpassen und darauf reagieren.

So das war mein "seid langem nicht mehr gemeldet Post" und ich gelobe in Zukunft, wenn auch nicht so oft wie anfangs weiter zu schreiben :)


Kommentare



  1. HALLO bek unserem Sohn wurde ANKRD11 Festgestelt . Jedoch nur ANKRD11 und keine untergruppe oder so was in der Art. Jetzt wolte ich mal fragen ob wir mal in kontagt treten wollen weil unser Sohn ist leider der Einzige auf der welt der so was hat also nur den gen Defeckt . Und ich bei ihnen mehrere sachen gelesen hab und mir scheint als hätten sie sehr viel ahnung und ich könnte mal mit ihnen Reden. ICH WÜR MICH FREUEN WENN SIE SICh MELDEN WÜRDEN. Mit Freundlichen Grüßen

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