14 Unser Viertes mal in Bethel
Bei uns war wieder Bethel Zeit also verbrachten wir vom 23.01.19 bis 05.02.19 (04.02.19) wieder 2 Wochen dort auf der Kidron.
Diesmal hieß es wieder mit MRT, Augenarzt und Pädaudiologen Besuche.
Dadurch das Luke wieder vermehrt Absencen in der letzten Zeit hatte viel das EEG dem entsprechend nicht ganz so super aus.
Das Muster der Generalisierten Epilepsie zeigte sich deutlich und somit mussten wir den Schritt gehen, den ich hoffte so weit wie es geht raus zu zögern auch wenn ich weiß das wir das Sabril als Hauptmedikament schon Absetzen hätten sollen.
Luke wird Medikamentös umgestellt.
Also Sabril alle 2 Wochen reduzieren und dafür bekommt er Orifiril long eindosiert.
Orfiril long ist ein Medikament das Valproinsäure enthält. Dies ist eine nicht natürlich vorkommende Carbonsäure die dem Körper zugeführt wird.
Valproinsäure greift in vielen verschiedenen Punkten im menschlichen Organismus ein und wird vom Körper relativ gut aufgenommen.
Außer beim generalisierten Anfällen -soll es auch die allgemeine Stimmung und Immunreaktionen stabilisieren.
Klingt ja alles irgendwie positiv, jedoch sind die Nebenwirkungen eindeutig nicht zu unterschätzen.
Von Ausschlägen über Kopfschmerzen, Gewichts- zu und Abnahme sowie Bewegungsunsicherheit und Sensibilitätsstörungen sind auch größere Nebenwirkungen wie die Vermehrung weißer und oder roter Blutkörperchen sowie starke Leberschädigungen mit Blutbilds Veränderungen und Verhaltensänderungen beschrieben.
Also wieder auf neue hoffen das alles gut geht und Luke alles gut verträgt.
Aber auf das Ausschleichen vom Sabril bin ich sehr gespannt, grade da ich der Meinung bin das es ihn sehr mental eingeschränkt und zurück gehalten hat.
Das MRT zeigte erfreulicher Weise eine Veränderung.
Lukes Gehirn ist nach wie vor in der Myelenisierung Verzögert und etwas kleiner als normal aber man kann deutlich erkennen das es sich weiter entwickelt und das merkt man auch leider ist ein leichter Hirndruck erkennbar.
Ich weiß nicht mehr wievielte Augenarzt sah wieder was anderes aber doch dasselbe, laut ihm hat Luke keinen erhöhten Hirndruck aber beide Sehnerven sind immer noch auffällig.
Sie sind nach wie vor prominent, blass und nicht klar abzugrenzen, jedoch hat die Sehschärfenmessung endlich funktioniert und wir wissen jetzt das Zwerg auf jeden Fall eine Brille bekommt, da er auf dem einen Auge -3 und auf dem anderen -2 Dioptrien hat.
Unseren Termin beim Pädaudiologen fand ich persönlich sehr interessant.
EEG (nur viel weniger Elektroden) ähnlich bekam Luke diese am Kopf angeklebt und mittels Kopfhörer würde ein Hubschrauber ähnliches Geräusch gespielt welches mal lauter und mal leiser war. So konnte man feststellen, ob und wie viel des Gehörten im Gehirn verarbeitet wird.
So hat der Pädaudiologe feststellen können, dass die Ableitung am Stammhirn verlangsamt ist was soviel bedeutet wie Luke hört aber die Verarbeitung des Gehörten ist langsamer.
Somit müssen wir weiter abwarten ob und wann er vielleicht mal anfängt zu sprechen oder eben nicht.
Dieselbe Untersuchung bekam Luke kurz drauf auch für die Augen eine alt bekannte VEP Untersuchung. Hierbei kam raus das Luke das gesehene relativ normal Auffasst und sein Gehirn darauf regiert. Die vergangene VEP wurde während einer Narkose nach einem MRT gemacht und somit ist es wohl normal das die Reize verlangsamt sind, außerdem wurde Luke von dem Krankenhaus damals wie ein Erwachsener beurteilt was die Werte wieder schlechter machte als sie sind.
Während einem Interessanten Gespräch mit dem Herrn DR. der die Untersuchungen durchführte redeten wir über die faszinierenden Funktionen des Hören und Sehens.
Auch wenn alle Untersuchungen unauffällig sind und Augen und Hirn passend reagieren gibt es Menschen die trotz alledem nicht Sehen können, ebenso ist es mit dem Hören.
Am Anfang der Untersuchung fragte er mich, ob ich meine das Luke Sieht und Hört, was nach diesem Gespräch eine absolut logische Frage war.
In unserer "Freizeit" auf der Station haben wir es in diesem Besuch endlich mal geschafft zum Tierpark Olderdissen zu fahren :)
Ich muss sagen ich finde es wirklich schön dort, zwar etwas Bergig aber das ist nur halb so wild wenn man einmal auf dem Berg ist.
Der Tierpark finanziert sich aus Spenden und Partnerschaften und an jedem Gehege oder auch jeder Bank ist ein Schild angebracht wer es gespendet oder finanziert hat.
Luke fand den Ausflug dorthin so spannend das er nach 20 Minuten eingeschlafen ist.
Aber er hat im Streichelzoo ein paar Ziegen gestreichelt, hat mit einer Eule geliebäugelt und hat den Wolf beobachtet der uns beim vorbei Spazieren begleitete. (Der wollte sicherlich nur gestreichelt werden ;) ).
In der restlichen Zeit versuchte ich etwas runter zu kommen und einfach mal einen Film zu schauen auf meinem kleinen Laptop aber irgendwie kam ich nie dazu einen von Anfang bis Ende zu sehen.
Außerdem habe ich einen Termin in einem SPZ bekommen um auch Zuhause endlich Ärztlich an einem Ort angebunden zu sein.
Donnerstags Abends hat die Musik Therapeutin vor Ort einen Gesangsabend organisiert und Luke war total aufgeregt.
Zur eigentlichen Schlafenszeit gingen wir in den Aufenthaltsraum und viele Eltern mit Kindern nahmen dieses Angebot an.
Es war wirklich schön gemacht mit Lieder singen, Spiele spielen und auch ein Lied wurde Wort für Wort in Gebärden Sprache gesungen ich fand es wirklich schön und auch Luke war Zeitweise für seine Verhältnisse und die Uhrzeit konzentriert dabei.
Ich habe mich auch sehr gefreut das wir das Lied Weißt du wieviel Sternlein stehen? gesungen haben, denn das hat Luke auf seiner heimischen Spieluhr und mir war der Name des Liedes total entfallen.
An sich war es ein recht ruhiger Besuch wir haben leider keine Familie getroffen die wir bei unseren vorherigen Besuchen kennenlernten aber dafür haben wir wieder viele neue Mütter, Vater und tolle Kinder kennengelernt.
Einen Tag eher als geplant wurden wir entlassen, da Luke Fieber bekam und sich die nächste Bronchitis anbahnte...
Diesmal hieß es wieder mit MRT, Augenarzt und Pädaudiologen Besuche.
Dadurch das Luke wieder vermehrt Absencen in der letzten Zeit hatte viel das EEG dem entsprechend nicht ganz so super aus.
Das Muster der Generalisierten Epilepsie zeigte sich deutlich und somit mussten wir den Schritt gehen, den ich hoffte so weit wie es geht raus zu zögern auch wenn ich weiß das wir das Sabril als Hauptmedikament schon Absetzen hätten sollen.
Luke wird Medikamentös umgestellt.
Also Sabril alle 2 Wochen reduzieren und dafür bekommt er Orifiril long eindosiert.
Orfiril long ist ein Medikament das Valproinsäure enthält. Dies ist eine nicht natürlich vorkommende Carbonsäure die dem Körper zugeführt wird.
Valproinsäure greift in vielen verschiedenen Punkten im menschlichen Organismus ein und wird vom Körper relativ gut aufgenommen.
Außer beim generalisierten Anfällen -soll es auch die allgemeine Stimmung und Immunreaktionen stabilisieren.
Klingt ja alles irgendwie positiv, jedoch sind die Nebenwirkungen eindeutig nicht zu unterschätzen.
Von Ausschlägen über Kopfschmerzen, Gewichts- zu und Abnahme sowie Bewegungsunsicherheit und Sensibilitätsstörungen sind auch größere Nebenwirkungen wie die Vermehrung weißer und oder roter Blutkörperchen sowie starke Leberschädigungen mit Blutbilds Veränderungen und Verhaltensänderungen beschrieben.
Also wieder auf neue hoffen das alles gut geht und Luke alles gut verträgt.
Aber auf das Ausschleichen vom Sabril bin ich sehr gespannt, grade da ich der Meinung bin das es ihn sehr mental eingeschränkt und zurück gehalten hat.
Das MRT zeigte erfreulicher Weise eine Veränderung.
Lukes Gehirn ist nach wie vor in der Myelenisierung Verzögert und etwas kleiner als normal aber man kann deutlich erkennen das es sich weiter entwickelt und das merkt man auch leider ist ein leichter Hirndruck erkennbar.
Ich weiß nicht mehr wievielte Augenarzt sah wieder was anderes aber doch dasselbe, laut ihm hat Luke keinen erhöhten Hirndruck aber beide Sehnerven sind immer noch auffällig.
Sie sind nach wie vor prominent, blass und nicht klar abzugrenzen, jedoch hat die Sehschärfenmessung endlich funktioniert und wir wissen jetzt das Zwerg auf jeden Fall eine Brille bekommt, da er auf dem einen Auge -3 und auf dem anderen -2 Dioptrien hat.
Unseren Termin beim Pädaudiologen fand ich persönlich sehr interessant.
EEG (nur viel weniger Elektroden) ähnlich bekam Luke diese am Kopf angeklebt und mittels Kopfhörer würde ein Hubschrauber ähnliches Geräusch gespielt welches mal lauter und mal leiser war. So konnte man feststellen, ob und wie viel des Gehörten im Gehirn verarbeitet wird.
So hat der Pädaudiologe feststellen können, dass die Ableitung am Stammhirn verlangsamt ist was soviel bedeutet wie Luke hört aber die Verarbeitung des Gehörten ist langsamer.
Somit müssen wir weiter abwarten ob und wann er vielleicht mal anfängt zu sprechen oder eben nicht.
Dieselbe Untersuchung bekam Luke kurz drauf auch für die Augen eine alt bekannte VEP Untersuchung. Hierbei kam raus das Luke das gesehene relativ normal Auffasst und sein Gehirn darauf regiert. Die vergangene VEP wurde während einer Narkose nach einem MRT gemacht und somit ist es wohl normal das die Reize verlangsamt sind, außerdem wurde Luke von dem Krankenhaus damals wie ein Erwachsener beurteilt was die Werte wieder schlechter machte als sie sind.
Während einem Interessanten Gespräch mit dem Herrn DR. der die Untersuchungen durchführte redeten wir über die faszinierenden Funktionen des Hören und Sehens.
Auch wenn alle Untersuchungen unauffällig sind und Augen und Hirn passend reagieren gibt es Menschen die trotz alledem nicht Sehen können, ebenso ist es mit dem Hören.
Am Anfang der Untersuchung fragte er mich, ob ich meine das Luke Sieht und Hört, was nach diesem Gespräch eine absolut logische Frage war.
Ich muss sagen ich finde es wirklich schön dort, zwar etwas Bergig aber das ist nur halb so wild wenn man einmal auf dem Berg ist.
Der Tierpark finanziert sich aus Spenden und Partnerschaften und an jedem Gehege oder auch jeder Bank ist ein Schild angebracht wer es gespendet oder finanziert hat.
Luke fand den Ausflug dorthin so spannend das er nach 20 Minuten eingeschlafen ist.
Aber er hat im Streichelzoo ein paar Ziegen gestreichelt, hat mit einer Eule geliebäugelt und hat den Wolf beobachtet der uns beim vorbei Spazieren begleitete. (Der wollte sicherlich nur gestreichelt werden ;) ).
In der restlichen Zeit versuchte ich etwas runter zu kommen und einfach mal einen Film zu schauen auf meinem kleinen Laptop aber irgendwie kam ich nie dazu einen von Anfang bis Ende zu sehen.
Außerdem habe ich einen Termin in einem SPZ bekommen um auch Zuhause endlich Ärztlich an einem Ort angebunden zu sein.
Donnerstags Abends hat die Musik Therapeutin vor Ort einen Gesangsabend organisiert und Luke war total aufgeregt.
Zur eigentlichen Schlafenszeit gingen wir in den Aufenthaltsraum und viele Eltern mit Kindern nahmen dieses Angebot an.
Es war wirklich schön gemacht mit Lieder singen, Spiele spielen und auch ein Lied wurde Wort für Wort in Gebärden Sprache gesungen ich fand es wirklich schön und auch Luke war Zeitweise für seine Verhältnisse und die Uhrzeit konzentriert dabei.
Ich habe mich auch sehr gefreut das wir das Lied Weißt du wieviel Sternlein stehen? gesungen haben, denn das hat Luke auf seiner heimischen Spieluhr und mir war der Name des Liedes total entfallen.
An sich war es ein recht ruhiger Besuch wir haben leider keine Familie getroffen die wir bei unseren vorherigen Besuchen kennenlernten aber dafür haben wir wieder viele neue Mütter, Vater und tolle Kinder kennengelernt.
Einen Tag eher als geplant wurden wir entlassen, da Luke Fieber bekam und sich die nächste Bronchitis anbahnte...
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