5 Krankenhäuer und Cortison...
Zuhause sein war komisch...
kommt man mit allem alleine überhaupt klar?
Medikamente vorbereiten und verabreichen, auf jede Bewegung achten und dokumentieren und vor allem irgendwann auch mal wieder schlafen?
Aber was nicht anders geht geht nicht also weitermachen und was noch besser ist ist nicht google benutzen...
Google ist in solchen Momenten sowohl gut als auch schlecht nur um eine Situation verarbeiten zu können braucht es Ruhe, die es aber selten bis gar nicht gibt.
Am 13.11 hatten wir den nächsten Termin zum EEG im Krankenhaus.
Schon irgendwie komisch das einem die Zeit zwischen der Entlassung und der Zeit bis man wieder da ist vorkommt als ob es sie nie gegeben hätte, ein Problem das ich bis heute noch habe.
Aber man lernt sie auf Dauer einfach besser zu schätzen, denn jeder Tag den wir nicht im Krankenhaus, bei Ärzten oder Therapien verbringen ist einfach unbezahlbar.
Am 11.11 waren wir bereits in der Notfallambulanz des Krankenhauses...
Luke vertrug das Keppra (Leviteracetam) nicht richtig, da seine Aggression und Unruhe immer schlimmer wurden und deshalb wollten wir es langsam absetzten, was er noch weniger vertrug.
Also dosierten wir das Keppra wieder leicht auf und durften trotz leichter Anfallsserien wieder nach Hause.
Luke war in dieser Zeit sehr müde, mochte nicht wirklich essen oder trinken er wollte einfach nur schlafen, zwar geringfügig weniger als vorher aber es war etwas besser geworden.
Also begaben wir uns am 13.11 ins Krankenhaus zum EEG.
Wie die ganzen EEG´s vorher machte er alles Prima mit obwohl er das anbringen der Elektroden absolut nicht toll fand.
Die Nachbesprechung mit Proff.Dr. ergab das keine Hyppsarrhytmien zu sehen waren, jedoch noch deutliches epileptisches Potential zu finden war und deutlich am Hinterkopf linksseitig.
Wir sollten die ganze Sache beobachten und in 2 Wochen ein weiteres EEG machen.
3 Tage später am 16.11 kam das was kommen musste.
Ein starker Krampf über 17 Minuten.
Ich schnappte mir meine bereits fertig gepackte Kliniktasche und machte mich wieder auf ins Krankenhaus, dort wurden wir wieder direkt stationär aufgenommen.
In der Nacht versuchten wir mit Tavor einen Krampf der über eine Stunde andauerte zu unterbechen, was aber ins negative eskalierte.
Nach der ersten Gabe wurde Luke sehr schlapp und der Körper schien sehr runter zu fahren.
Man erkannte an den Augen aber deutlich das er weiterhin Krampfte.
Nach ca 15 Minuten versuchte man es mit einer zweiten Gabe Tavor, was aber dazu führte das die Sauerstoffsättigung abfiel.
Er hörte auf zu Krampfen aber nahezu auch auf zu Atmen.
Luke wurde Intubiert und bekam Sauerstoff.
Nach einigen Stunden konnte er zum Glück wieder selbstständig Atmen.
Am 17.11 dann das nächste EEG, die Hyppsarrhytmie war wieder deutlich erkennbar.
Dem entsprechend starteten wir wieder eine intravinöse Dexamethasontherapie über 3 Tage.
Diese vertrug Luke recht gut, auch wenn die Anfälle nur leichter wurden und nicht aufhörten.
Trotz alledem wurden wir am 21.11 entlassen und das nächste EEG sollte am 27.11 stattfinden wie bei der letzten ambulanten Vorstellung geplant wurde.
Die Tage bis zum nächsten EEG vergingen und trotz Regelmäßiger Anfälle kam Luke relativ gut klar.
Durch das Cortison kam der Appetit und der Durst und die Unruhe, dem entsprechen war er mehr wach als vorher.
Aber die Anfälle blieben und ich saß einfach Hilflos daneben und versuchte einfach nur bei Luke zu sein und ihm irgendwie etwas Kraft zu geben.
Das EEG war gut, keine Hyppsarrhytmie zu sehen aber weiterhin deutliches Potential.
Der Proff.Dr empfahl uns zu dem Sabril und Keppra noch Topiramat als Medikament dazu zu nehmen, da der Therapeutische Erfolg so wie er es so schön ausdrückte ausblieb.
Außerdem haben wir über eine Vorstellung in einer Epilepsie Klinik gesprochen und einen Termin in Bethel vereinbart.
Wir nahmen Topiramat in unseren Medikamenten Haushalt auf und begannen mit zuhause mit dem eindosieren.
Mit dem eindosieren von Topiramat wurde Luke viel müder.
Er schlief unwarscheinlich viel und wurde zum Krampfen und danach Milch trinken wach.
Es steigerte sich soweit, dass er maximal lediglich 2 Stunden am Tag wach war und anosten nurnoch schlief, eine Wirkung vom Topiramat.
Am 28.12 hatten wir den Termin in Bielefeld und ich machte mir große Hoffnungen, dass wir es dort endlich schaffen würden die Krämpfe einzudämmen.
Ich hoffte und wartete bis wir endlich dort hin konnten.
kommt man mit allem alleine überhaupt klar?
Medikamente vorbereiten und verabreichen, auf jede Bewegung achten und dokumentieren und vor allem irgendwann auch mal wieder schlafen?
Aber was nicht anders geht geht nicht also weitermachen und was noch besser ist ist nicht google benutzen...
Google ist in solchen Momenten sowohl gut als auch schlecht nur um eine Situation verarbeiten zu können braucht es Ruhe, die es aber selten bis gar nicht gibt.
Am 13.11 hatten wir den nächsten Termin zum EEG im Krankenhaus.
Schon irgendwie komisch das einem die Zeit zwischen der Entlassung und der Zeit bis man wieder da ist vorkommt als ob es sie nie gegeben hätte, ein Problem das ich bis heute noch habe.
Aber man lernt sie auf Dauer einfach besser zu schätzen, denn jeder Tag den wir nicht im Krankenhaus, bei Ärzten oder Therapien verbringen ist einfach unbezahlbar.
Am 11.11 waren wir bereits in der Notfallambulanz des Krankenhauses...
Luke vertrug das Keppra (Leviteracetam) nicht richtig, da seine Aggression und Unruhe immer schlimmer wurden und deshalb wollten wir es langsam absetzten, was er noch weniger vertrug.
Also dosierten wir das Keppra wieder leicht auf und durften trotz leichter Anfallsserien wieder nach Hause.
Luke war in dieser Zeit sehr müde, mochte nicht wirklich essen oder trinken er wollte einfach nur schlafen, zwar geringfügig weniger als vorher aber es war etwas besser geworden.
Also begaben wir uns am 13.11 ins Krankenhaus zum EEG.
Wie die ganzen EEG´s vorher machte er alles Prima mit obwohl er das anbringen der Elektroden absolut nicht toll fand.
Die Nachbesprechung mit Proff.Dr. ergab das keine Hyppsarrhytmien zu sehen waren, jedoch noch deutliches epileptisches Potential zu finden war und deutlich am Hinterkopf linksseitig.
Wir sollten die ganze Sache beobachten und in 2 Wochen ein weiteres EEG machen.
3 Tage später am 16.11 kam das was kommen musste.
Ein starker Krampf über 17 Minuten.
Ich schnappte mir meine bereits fertig gepackte Kliniktasche und machte mich wieder auf ins Krankenhaus, dort wurden wir wieder direkt stationär aufgenommen.
In der Nacht versuchten wir mit Tavor einen Krampf der über eine Stunde andauerte zu unterbechen, was aber ins negative eskalierte.
Nach der ersten Gabe wurde Luke sehr schlapp und der Körper schien sehr runter zu fahren.
Man erkannte an den Augen aber deutlich das er weiterhin Krampfte.
Nach ca 15 Minuten versuchte man es mit einer zweiten Gabe Tavor, was aber dazu führte das die Sauerstoffsättigung abfiel.
Er hörte auf zu Krampfen aber nahezu auch auf zu Atmen.
Luke wurde Intubiert und bekam Sauerstoff.
Nach einigen Stunden konnte er zum Glück wieder selbstständig Atmen.
Am 17.11 dann das nächste EEG, die Hyppsarrhytmie war wieder deutlich erkennbar.
Dem entsprechend starteten wir wieder eine intravinöse Dexamethasontherapie über 3 Tage.
Diese vertrug Luke recht gut, auch wenn die Anfälle nur leichter wurden und nicht aufhörten.
Trotz alledem wurden wir am 21.11 entlassen und das nächste EEG sollte am 27.11 stattfinden wie bei der letzten ambulanten Vorstellung geplant wurde.
Die Tage bis zum nächsten EEG vergingen und trotz Regelmäßiger Anfälle kam Luke relativ gut klar.
Durch das Cortison kam der Appetit und der Durst und die Unruhe, dem entsprechen war er mehr wach als vorher.
Aber die Anfälle blieben und ich saß einfach Hilflos daneben und versuchte einfach nur bei Luke zu sein und ihm irgendwie etwas Kraft zu geben.
Das EEG war gut, keine Hyppsarrhytmie zu sehen aber weiterhin deutliches Potential.
Der Proff.Dr empfahl uns zu dem Sabril und Keppra noch Topiramat als Medikament dazu zu nehmen, da der Therapeutische Erfolg so wie er es so schön ausdrückte ausblieb.
Außerdem haben wir über eine Vorstellung in einer Epilepsie Klinik gesprochen und einen Termin in Bethel vereinbart.
Wir nahmen Topiramat in unseren Medikamenten Haushalt auf und begannen mit zuhause mit dem eindosieren.
Mit dem eindosieren von Topiramat wurde Luke viel müder.
Er schlief unwarscheinlich viel und wurde zum Krampfen und danach Milch trinken wach.
Es steigerte sich soweit, dass er maximal lediglich 2 Stunden am Tag wach war und anosten nurnoch schlief, eine Wirkung vom Topiramat.
Am 28.12 hatten wir den Termin in Bielefeld und ich machte mir große Hoffnungen, dass wir es dort endlich schaffen würden die Krämpfe einzudämmen.
Ich hoffte und wartete bis wir endlich dort hin konnten.
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