4 Die ersten Untersuchungen im Krankenhaus
West-Syndrom...
Was soll das sein? Norden, Osten, Süden ->Westen?
Der Professor im Krankenhaus erklärte uns alles soweit es eben ging...
Vorallem klärte er uns aber über die schlimmsten Möglichkeiten und das weitere Vorgehen auf.
Was jetzt noch für Untersuchungen und Tests gemacht werden sollten und wir sofort mit den ersten Medikamenten beginnen sollten er stellte uns 3 Möglichkeiten vor.
Möglichkeit 1
Hochdosiertes Vitamin B6 in Kombination mit Ospolot,
wurde uns als sampfteste Methode mit den geringsten Nebenwirkungen auch als erstes Empfohlen.
Möglichkeit 2
Keppa,
hier begannen schon die ersten größeren Nebenwirkungen die mildesten die uns Erwarteten waren Aggressivität und Unruhe Zustände.
Möglichkeit 3
Cortisonstoß Therapie in Kombination mit Sabril
Bei Sabril war die größte Nebenwirkung die mir Sorgen bereitete eine Gesichtsfeldeinschränkung welche bei höherer Dosierung über eine Dauer auftreten könnte und womöglich nicht wieder verschwinden würde.
Jeder weiß über die Nebenwirkungen von Cortison Bescheid, Reizbarkeit, Unruhe, starkes Hungergefühl und bei längerer Anwendung bis zur Hautausdünnung und einem schwachen Immunsystem, aber das es auch in diesem Bereich Anwendung findet war mir neu.
Alles an dieser Situation war mir neu.
Ich meine Epilepsie? Klar davon gehört hatte ich schon öfters aber Familiär oder im Bekanntenkreis betroffen waren wir noch nie.
Als nächste Untersuchungen standen viele Dinge an.
Wir begannen zunächst mit einer Blutentnahme für verschiedene Dinge, ein Blutbild, Stoffwechselscreening, andere Auffälligkeiten.
Dann starteten wir mit der oben Beschriebenen Möglichkeit 1.
Das Vitamin B6 war widerlich.
Luke wollte es einfach nicht zu sich nehmen was ich gut verstehen kann.
Es ist sehr bitter und da die Krankenhausapotheke dies am Wochenende nicht mehr bekam wurden 10 einzelne Tabletten mit einem Mörser zerkleinert und etwas mit Wasser aufgelöst.
Das Ospolot war das kleinere Problem, dies nahm er Problemlos.
Und so vergingen die ersten Tage.
Der Professor meinte wir probieren diese Medikamente maximal 7 Tage und würden dann auf die nächste Möglichkeit umsteigen, da es jetzt nicht mehr auf Stunden sondern auf Tage ankommt.
Wir wollten Luke also schnellstmöglich Anfalls Frei bekommen.
Jetzt sprachen wir auch über die nächsten Diagnostischen Schritte.
Also starteten wir mit Keppra Auch Leviteracetam genannt.
Schon bei langsamen einschleichen wurde Luke deutlich unruhiger und begann ich weiß nicht ob man das bei einem 6 Monate altem Kind so sagen kann Aggressiver und Launischer zu werden.
Die Krampfanfälle wurden etwas sanfter sodass wir hofften uns auf dem richtigen Weg zu befinden.
Das EEG war niederschmetternd.
Sogar ich, die bis auf das ersten beiden noch nie ein EEG gesehen hatte, sah das es nicht gut war.
Hypsarrhythmien waren fast durchgehend zu sehen und es war schwer die einzelnen Spektren abzugrenzen.
Die Anfälle, mittlerweile bis zu 10 Täglich und 3 Nachts dauerten mittlerweile durchschnittlich 15 Minuten an und dabei Krampfte er alle 20 Sekunden ein mal.
Durch das Keppra schienen diese etwas sanfter zu werden, aber verschwinden wollten sie auch dadurch nicht.
Also blieb uns auf kurz oder lang nur der Weg mit Möglichkeit 3.
Nunja eine Kombination aus 2 und 3.
Mittlerweile waren wir schon
Das Keppra blieb und das Sabril wurde dazu langsam eingeschlichen.
Wir hofften und warteten.
Mehr konnten wir scheinbar nicht tun warten Tag ein Tag aus und versuchen nicht durchzudrehen.
Die Krankenschwestern auf der Station waren wahnsinnig freundlich und fürsorglich, wobei manche es auch etwas übertrieben.
Ich weiß sie meinten es nur gut aber ich konnte jetzt keinen Schulterklopfer oder traurigen Blick gebrauchen.
Einfach Einatmen, Ausatmen.
Nach weiteren 5 Tagen hatten sich die Anfälle deutlich reduziert auf jeden Fall von der Intensität her, leider war das EEG gerade im Schlaf nicht besser geworden.
Also wurden wir zu einem Kardiologen geschickt, damit dieser Luke einmal durchcheckt, bevor wir eine Cortison-Stoß-Therapie starten würden.
Also vom Krankenhaus ins Taxi zur Praxis.
Die Angst war sehr groß, was würden wir machen wenn er etwas findet das nicht normal ist?
Bisher hatte irgendwie ja jeder Arzt etwas gefunden das Auffällig war...
Der Kardiologe war sehr freundlich und untersuchte Luke sehr gründlich.
EKG und ein ausgiebiger Herzultraschall wurden gemacht und er konnte mich beruhigen, mit dem Herzen ist alles in bester Ordnung.
Nun starteten wir die Cortison-Stoß-Therapie mit Dexamethason, über 3 Tage 2 mal täglich wurde diese angesetzt und wieder hieß es abwarten.
Die Anfälle verschwanden nahezu ganz, bis auf einige kaum Definierbare Situationen.
Absencen hatte Luke leider weiterhin.
Das EEG war nach der Stoß-Therapie deutlich besser als am Anfang, auch wenn noch einige Auffällig war, gerade im Schlaf waren immer noch Hypsarrhythmien zu sehen.
Nach 18 Tagen Krankenhaus wurden wir am 30.10.2017 entlassen, gingen aber mit einem Mulmigen Gefühl heim.
Geplant war eine EEG Kontrolle am 06.11.2017 und ich wurde darüber aufgeklärt, dass sobald er wieder Krampfen sollte wir wieder kommen müssen.
Weiterhin hieß es abwarten.
Der Prof.Dr zeigte sich nicht unbedingt optimistisch aber er wollte uns wenigstens ein paar Tage durchatmen lassen, zu viel gab es zu verarbeiten, zu informieren und nachzulesen.
Was soll das sein? Norden, Osten, Süden ->Westen?
Der Professor im Krankenhaus erklärte uns alles soweit es eben ging...
Vorallem klärte er uns aber über die schlimmsten Möglichkeiten und das weitere Vorgehen auf.
Was jetzt noch für Untersuchungen und Tests gemacht werden sollten und wir sofort mit den ersten Medikamenten beginnen sollten er stellte uns 3 Möglichkeiten vor.
Möglichkeit 1
Hochdosiertes Vitamin B6 in Kombination mit Ospolot,
wurde uns als sampfteste Methode mit den geringsten Nebenwirkungen auch als erstes Empfohlen.
Möglichkeit 2
Keppa,
hier begannen schon die ersten größeren Nebenwirkungen die mildesten die uns Erwarteten waren Aggressivität und Unruhe Zustände.
Möglichkeit 3
Cortisonstoß Therapie in Kombination mit Sabril
Bei Sabril war die größte Nebenwirkung die mir Sorgen bereitete eine Gesichtsfeldeinschränkung welche bei höherer Dosierung über eine Dauer auftreten könnte und womöglich nicht wieder verschwinden würde.
Alles an dieser Situation war mir neu.
Ich meine Epilepsie? Klar davon gehört hatte ich schon öfters aber Familiär oder im Bekanntenkreis betroffen waren wir noch nie.
Als nächste Untersuchungen standen viele Dinge an.
Wir begannen zunächst mit einer Blutentnahme für verschiedene Dinge, ein Blutbild, Stoffwechselscreening, andere Auffälligkeiten.
Dann starteten wir mit der oben Beschriebenen Möglichkeit 1.
Das Vitamin B6 war widerlich.
Luke wollte es einfach nicht zu sich nehmen was ich gut verstehen kann.
Es ist sehr bitter und da die Krankenhausapotheke dies am Wochenende nicht mehr bekam wurden 10 einzelne Tabletten mit einem Mörser zerkleinert und etwas mit Wasser aufgelöst.
Das Ospolot war das kleinere Problem, dies nahm er Problemlos.
Und so vergingen die ersten Tage.
Der Professor meinte wir probieren diese Medikamente maximal 7 Tage und würden dann auf die nächste Möglichkeit umsteigen, da es jetzt nicht mehr auf Stunden sondern auf Tage ankommt.
Wir wollten Luke also schnellstmöglich Anfalls Frei bekommen.
Jetzt sprachen wir auch über die nächsten Diagnostischen Schritte.
- MRT -> Magnetresonanztomographie
- Luke kam in eine Röhre und sein Schädel wurde Grafisch Dargestellt um womögliche Hirnschäden zu sehen.
- LP -> Lumbalpunktion
- Es wurde Nervenwasser aus dem unteren Wirbelsäulenbereich entnommen und überprüft ob es Auffälligkeiten gab oder ob ich Infektionen in der Schwangerschaft hatte.
- VEP -> Visuell evoziertes Potential
- Luke bekam eine Art Fliegerbrille aufgesetzt und dabei wird mit visuelle Stimulation der Netzhaut hervorgerufene Potentialunterschiede geringer elektrischer Ladungen, die über dem Bereich der Sehrinde am Hinterkopf von der Haut abgeleitet. Also es wird geschaut wie lange es dauert bis das Hirn auf einen Laserreiz am Auge reagiert.
- EEG -> Elektroenzephalografie
- Das sollte in den nächsten Wochen und Monaten unsere Häufigste Untersuchung werden, dabei werden Elektroden auf Ausgewählte Punkte am Kopf geklebt und die summierte Elektrische Aktivität im Gehirn durch Aufzeichnung der Spannungsschwankungen erfasst.
Also starteten wir mit Keppra Auch Leviteracetam genannt.
Schon bei langsamen einschleichen wurde Luke deutlich unruhiger und begann ich weiß nicht ob man das bei einem 6 Monate altem Kind so sagen kann Aggressiver und Launischer zu werden.
Die Krampfanfälle wurden etwas sanfter sodass wir hofften uns auf dem richtigen Weg zu befinden.
Das EEG war niederschmetternd.
Sogar ich, die bis auf das ersten beiden noch nie ein EEG gesehen hatte, sah das es nicht gut war.
Hypsarrhythmien waren fast durchgehend zu sehen und es war schwer die einzelnen Spektren abzugrenzen.
Die Anfälle, mittlerweile bis zu 10 Täglich und 3 Nachts dauerten mittlerweile durchschnittlich 15 Minuten an und dabei Krampfte er alle 20 Sekunden ein mal.
Durch das Keppra schienen diese etwas sanfter zu werden, aber verschwinden wollten sie auch dadurch nicht.
Also blieb uns auf kurz oder lang nur der Weg mit Möglichkeit 3.
Nunja eine Kombination aus 2 und 3.
Mittlerweile waren wir schon
Das Keppra blieb und das Sabril wurde dazu langsam eingeschlichen.
Wir hofften und warteten.
Mehr konnten wir scheinbar nicht tun warten Tag ein Tag aus und versuchen nicht durchzudrehen.
Die Krankenschwestern auf der Station waren wahnsinnig freundlich und fürsorglich, wobei manche es auch etwas übertrieben.
Ich weiß sie meinten es nur gut aber ich konnte jetzt keinen Schulterklopfer oder traurigen Blick gebrauchen.
Einfach Einatmen, Ausatmen.
Nach weiteren 5 Tagen hatten sich die Anfälle deutlich reduziert auf jeden Fall von der Intensität her, leider war das EEG gerade im Schlaf nicht besser geworden.
Also wurden wir zu einem Kardiologen geschickt, damit dieser Luke einmal durchcheckt, bevor wir eine Cortison-Stoß-Therapie starten würden.
Also vom Krankenhaus ins Taxi zur Praxis.
Die Angst war sehr groß, was würden wir machen wenn er etwas findet das nicht normal ist?
Bisher hatte irgendwie ja jeder Arzt etwas gefunden das Auffällig war...
Der Kardiologe war sehr freundlich und untersuchte Luke sehr gründlich.
EKG und ein ausgiebiger Herzultraschall wurden gemacht und er konnte mich beruhigen, mit dem Herzen ist alles in bester Ordnung.
Nun starteten wir die Cortison-Stoß-Therapie mit Dexamethason, über 3 Tage 2 mal täglich wurde diese angesetzt und wieder hieß es abwarten.
Die Anfälle verschwanden nahezu ganz, bis auf einige kaum Definierbare Situationen.
Absencen hatte Luke leider weiterhin.
Das EEG war nach der Stoß-Therapie deutlich besser als am Anfang, auch wenn noch einige Auffällig war, gerade im Schlaf waren immer noch Hypsarrhythmien zu sehen.
Geplant war eine EEG Kontrolle am 06.11.2017 und ich wurde darüber aufgeklärt, dass sobald er wieder Krampfen sollte wir wieder kommen müssen.
Weiterhin hieß es abwarten.
Der Prof.Dr zeigte sich nicht unbedingt optimistisch aber er wollte uns wenigstens ein paar Tage durchatmen lassen, zu viel gab es zu verarbeiten, zu informieren und nachzulesen.
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