3 Die ersten Tage zuhause bis zur Diagnose

Zuhause war plötzlich alles so ruhig.

Kein Monitor der Alarm schlug, keine Schwestern und Ärzte die ins Zimmer kamen, keine anderen Säuglinge.

Es dauerte einige Tage bis ich wirklich zuhause ankam und sich eine Art Alltag einstellte.

Falls man mit einem Kleinen Baby überhaupt sowas wie einen Alltag haben kann.

Füttern, Wickeln, Essen kochen, Aufräumen sind wohl die 4 Schlagwörter die es am besten beschreiben.

Luke war ein sehr pflegeleichtes Kind er weinte kaum und schlief viel.

Sein Vater zog sich sehr zurück, "Er müsse die Situation und alles was passiert ist erst verarbeiten." sagte er mir.

Nunja gut kann man ja auch sehr gut nachvollziehen ich denke das mussten wir alle.

Also ließ ich ihm seine Ruhe und seinen Freiraum damit er alles verarbeiten konnte und kümmerte mich um alles was anfiel.

Nach einigen Wochen hatte sich nicht viel Verändert man lebte so nebeneinander her, er ging Arbeiten, traf sich mit Freunden und ging Feiern und ich war mit Luke zuhause oder bei meinen Eltern.

Irgendwann viel auf, dass Luke´s Köpfchen sich zu verformen schien.

"Ich solle ihn sobald er wach ist auf den Bauch legen und so liegen lassen, sowas könnte mal passieren."

Nur mochte Luke auf dem Bauch liegen überhaupt nicht, er weinte und schrie bis ihm sogar die Milch wieder hoch kam.

Ein ungutes Bauchgefühl verfolgte mich ohnehin schon seid wir zuhause waren, dieses "Es-stimmt-etwas-nicht-Gefühl".

Also wechselte ich in der Kinderarztpraxis zu einer anderen Ärztin die mir einen Termin beim Osteopathen nahelegte.

Ich hatte einen Termin bei einem Osteopathen der von meiner Kinderärztin und einigen Bekannten sehr empfohlen wurde, leider vergingen bis zu diesem Termin auch ein paar Wochen.

In den Wochen ging es mit der körperlichen Entwicklung nicht wirklich weiter.

Die Atme hingen einfach nur an Luke dran, das man diese für irgendwas benutzten könnte schien für ihn eine Sache der Unmöglichkeit zu sein.

Als ich mit Luke dort war wurde sehr schnell klar das wir handeln müssen.

Blockaden in der HWS machten es ihm quasi unmöglich nach links zusehen und andere Blockaden hinderten ihn an verschiedensten Bewegungen.

Auch wurde ein Scan von seinem Schädel gemacht, wo klar wurde das wir sofort mit Physiotherapie starten sollten um eine Helmtherapie zu umgehen.

Gesagt getan direkt am nächsten Tag hatte ich einen Termin bei einer Physiotherapiepraxis.

Empfohlen beziehungsweise Verordnet wurde und die sogenannte Vojta Therapie.

Wir begannen also im Alter von fast 4 Monaten mit täglicher Krankengymnastik, die mich immer wieder an meine Grenzen brachte, er weinte und schrie so doll das ich anfangs selbst weinend daneben stand.

So vergingen die Wochen und Luke wurde vom Verhalten her immer Auffälliger.

Er spielte nicht, interessierte sich lediglich für Fenster und Bäume und war nach wie vor sehr ruhig und viel am schlafen.

Zuhause eskalierte die Situation immer mehr, worüber ich hier aber nichts näheres schreiben möchte, es endete auf jeden Fall damit das ich mit Luke ausgezogen bin und man sich trennte.

Als die U3 dementsprechend auch auffällig war, wurden wir zum Augenarzt geschickt, da Luke nichts fokussieren konnte und die Augen nie zur Ruhe kamen.

Dieser erzählte uns das beide Sehnerven etwas blasser als gewöhnlich sind, aber sonst soweit nichts Auffällig war.

Wir sollten die ganze Sache beobachten und in 4 Monaten wieder kommen, sollte es bis dahin weiterhin Probleme geben würde der Augenarzt gerne ein MRT machen lassen.

Weiterhin dieses komische Bauchgefühl das etwas nicht stimmt aber man muss weiterhin abwarten.

Wir wohnten also vorrübergehend bei meinen Eltern und suchten eine Wohnung.

Aber wer nimmt schon eine Alleinerziehende Mutter mit kleinem Kind in Elternzeit und Elterngeldbezug mit ALG2 Aufstockung?

Nunja im Juli sind wir bei seinem Vater ausgezogen und im Oktober fanden wir endlich eine helle 2 1/2 Zimmer Wohnung in einer ruhigen Ecke mit einer großen Grünfläche im Hof.

Alles schien langsam wieder Normalität zu werden, als ich Anfang Oktober die Schlüssel für die Wohnung abholte.

Lukes Verhaltensauffälligkeiten wurden mehr und mittlerweile bekam er immer Häufiger Absencen.

Da der nächste Termin bei dem Osteopathen/Kinderneurologen anstand rief die Kinderärztin an um uns für einen stationären Aufenthalt anzukündigen.

Wir packten also unsere Tasche und fuhren zum Termin.

Die Einweisung zur stationären Aufnahme zur Abklärung hatte ich dabei und langsam stieg dieses Es-stimmt-etwas-nicht-Gefühl wurde immer und immer schlimmer.

Fest der Überzeugung das wir da bleiben würden ging ich ins Krankenhaus wo wir unseren Termin hatten und was dann geschah kann ich kaum in Worte fassen ohne mich wieder darüber aufzuregen wie inkompetent doch mancher Arzt ist.

Zunächst wurde Luke wieder Osteopathisch behandelt und sämtliche Blockaden wurden wieder gelöst.

Anschließend wollte der Arzt grade wieder gehen als ich ihn auf die Einweisung ansprach und wie es jetzt weiter geht.

Er kam wieder zurück und nahm den Luke auf den Arm, drehte ihn einmal von rechts nach links klopfte ihm auf den Rücken und meinte nur "Ach machen Sie sich keine Sorgen der läuft Ihnen bald weg".

Da kam sich mein Bauchgefühl irgendwo veräppelt vor aber mit so einer positiven Nachricht hatte keiner gerechnet. (Montag der 09.10.17)

Also fuhren wir nach Hause.

Am Donnerstag hatten wir wieder unsere Wöchentliche Krankengymnastikstunde und auch die Physiotherapeutin war etwas irritiert über diese Aussage ohne irgendwelche Untersuchungen trotz Einweisung.

Aber was will man machen sagte sie, handeln tun die meisten leider erst wenn etwas passiert ist.

Wie viel recht sie mit dieser Aussage hatte wurde mit ein paar Stunden später erst richtig bewusst.

Nach der Physiotherapie war Luke wie immer sehr müde und kaputt also legte ich Ihn zuhause in sein Bettchen zum schlafen.

Plötzlich wurde ich auf ein schrilles Schreien aus dem Kinderzimmer aufmerksam.

Total ungewöhnlich für Luke deswegen bin ich schnell hin gelaufen.

Da lag er dann.

Aus tiefster Seele am weinen und plötzlich zog er sich zusammen.

Er riss Arme und Beine nach oben zog den Kopf nach oben und stöhnte.

Ich hatte Panik rief meine Mutter weil ich nicht wusste was ich da sah.

Sie sagte nur noch Krankenhaus wir packten Luke vorsichtig ein, ich hatte die ganze Zeit Angst das er keine Luft bekäme, da er immer stöhnte und weinte.

Auf dem halben Weg zum Krankenhaus sackte Luke plötzlich im Kindersitz zusammen.

In diesem Moment waren wir unmittelbar vor der Praxis der Kinderärztin also stoppten wir und rannten mit ihm hoch.

Luke schlief tief und fest und atmete ruhig als die Ärztin uns oben sofort in ein Zimmer brachte und sich den kleine ansah.

Ich erzählte ihr was wir gesehen hatte und sie horchte ihn ab.

"Wenn er Probleme hätte Luft zu holen würde ich davon jetzt noch etwas hören oder an der Sättigung irgendwas sehen".

Somit bekamen wir erneut eine Einweisung diesmal mit dem Verdacht auf Krampfanfälle.

Wir hatte die Wahl zwischen 2 Krankenhäusern, die auf so etwas vorbereitet sind.

Das eine Krankenhaus war das wo der Arzt arbeitete der uns 3 Tage vorher weggeschickt hatte, somit wählte ich ohne drüber nachzudenken das andere welches auch näher dran war.

Wir wurden im Krankenhaus schon erwartet da die Kinderärztin dort anrief als wir schon unterwegs dahin waren.

Ein Zimmer für uns war bereits vorbereitet worden und ich bekam gezeigt, wie ich schellen sollte falls sowas nochmal vorkommen sollte.

Ich hoffte inständig das alles nur ein blöder Zufall war wobei ich selbst nie an Zufälle geglaubt habe.

Leider musste ich schneller und häufiger schellen als ich gehofft hatte.

Am nächsten Tag wurde sofort ein EEG geschrieben und gefüht wartete ich stundenlang auf die Auswertung.

Plötzlich klopfte es an der Tür und 10 Personen kamen ins Zimmer.

Ärzte, Schwestern und der Proff.Dr der Abteilung für Kinderneurologie und Psychatrie.

Er erzählte uns was auf dem EEG zu sehen war und dann folgte die Diagnose

West-Syndrom