Mein Kind mit West-Syndrom/KBG-Syndrom/ANKRD11

Unser dritter Aufenthalt in Bethel vom 20.09 bis 27.09 war unser dritter und bisher kürzester Aufenthalt in Bethel und ich muss sagen an so kurze Aufenthalte könnte ich mich gewöhnen, auch wenn ich weiß das hier alles zu Lukes besten ist und hier alle sehr sehr lieb und auch persönlich immer ein offenes Ohr für einen haben. Also wurden wir wieder aufgenommen und Luke bekam das ganze Aufnahme Prozedere und wir waren wieder da. Es dauerte nicht lange bis man wieder in seinen alten Klinik Flow kam und zum Glück war das Wetter nicht ganz so bescheiden das man auch viel spatzieren gehen konnte. Lukes EEG zeigte wieder vermehrtes Epileptisches Potential und dadurch das er schlecht schläft und oft wach wird entschieden wir uns am Abend Nitrazepam als Medikament mit dazu zu nehmen. Nitrazepam kommt aus der Grupper der Benzodiazepine und wird zur symptomatischen Behandlung von Schlafstörungen und manchem Epilepsien eingesetzt. Dann kam unser anderer Knackpunkt wieder i...

Nach unserem Aufenthalt in Bethel wurde alles wieder etwas ruhiger. Wir hatten unsere festen Termine in der Woche: Montags Krabbelgruppe Dienstags Logopädie Mitwochs Krankengymastik Donnerstags hatten wir frei Freitags Heilpädagogik. Und zwischendurch begannen Donnerstag die Kennlern-Tage im Kindergarten. Ja Luke hatte eine Zusage für einen Kita Platz bekommen, den er mitte August antreten soll, dafür hatte der Kindergarten Termine zum reinschnuppern mit mir ausgemacht. Dann startete die Eingewöhnung. Luke machte sich dort wirklich klasse. Anfangs war er oft Erschöpft und schlief währenddessen und auch danach regelmäßig ein. Aber klar bei so vielen neune Eindrücken, Lautstärke und Kindern. Schon nach wenigen Wochen war Luke in der Gruppe integriert und fühlte sich wohl an seinem neuen Platz und ich? Ich musste erstmal loslassen lernen. Der Kindergarten ist von der Lebenshilfe und alle Therapien und Krankengymnastik wurden dort durchgeführt. Also hatte ich anfangs ...