Posts

17 Lang Lang ist´s her

Bild
Guten Abend .. nach langer Zeit habe ich mal wieder einen Moment um hier einen neuen Eintrag zu hinterlassen.. Viel ist Passiert, sowohl positiv als auch negativ wir sind umgezogen Luke hat seinen dritten Geburtstag gefeiert (natürlich gab es wieder eine Benjamin Blümchen Torte die er nach eigenem Ermessen ich nenne es mal Essen durfte ;) ) und wir machen viele Ausflüge als Familie :) Luke entwickelt sich in den letzten Monaten deutlich besser und mittlerweile kann er stehen und sogar um Möbel laufen wenn er sich gut konzentriert. Da er aber sehr extrem mit dem Fußgelenk nach innen oder außen knickt hat er Ringorthesen bekommen, die zu meiner großen Verwunderung ohne murren und knurren sofort von der Krankenkasse genehmigt wurden. Außerdem hat er seid er beginnt sich hinzustellen einen Kopfschutzhelm, da er oft hinfällt. Demnach sehen seine Beine und Knie auch aus und sind vollkommen mit Blauen Flecken gezeichnet. Auch hatten wir die U7a Untersuchung und was soll

16 von Orfiril mit erhöhten Leberwerten und Magenspiegelung

Bild
Faszinierend wie man manches mal die Nebenwirkungen eines Medikaments liest, aber trotz alledem eine gewisse Weile braucht um diese auch wirklich dem zu zuordnen. Es ging eine wundervolle Magen-Darm-Grippe um und da mein Kind dieses Jahr eigentlich bisher ganz gut abgeschnitten hatte was Infektinskrankheiten angeht,  hab ich zunächst nicht gedacht das er sie doch mitnehmen würde. Was soll ich sagen... Natürlich hat er sie mitgenommen. Ein paar mal Erbrechen und Fieber über der 40° Marke brachte uns zu einem Besuch beim Kinderarzt, welcher rein zufällig auch die Blutwerte vorliegen hatte von der Blutentnahme am gestrigen Tag. Erhöhte Leberwerte oder aus Transaminasen geschimpft hießen in unserem Fall ab in die Klinik. Also ab nach Hause die Tasche packen und auf nach Bochum. Dort angekommen bekamen wir zunächst ein Inkubationszimmer wo wir uns schon mal für die nächsten Tage einrichteten, dann die normalen Standards wie Fieber messen, körperliche Untersuchungen und natürlic

15 Ich hoffe, ich würde, ich könnte, nein ich muss...

Oft trifft man Menschen denen fällt auf das mit Luke etwas nicht stimmt, ob beim Einkaufen, Spazieren oder Unterwegs und ob es Bekannte sind oder nicht spielt dabei auch keine Rolle. Und das ist auch nicht schlimm es würde ich eher wundern wenn uns jemand für komplett gesund befinden würde. Was mir allerdings auffällt und mich auch insgeheim irgendwo jedes mal runter zieht sind manche Fragen oder Aussagen die bei Gesprächen zustande kommen. Die Frage ob Luke geimpft ist und er deswegen krank wurde ist dabei interessanterweise häufiger dabei und nein, Luke wurde definitiv nicht aufgrund der 6-Fach Impfung oder der Masern Impfung Krank und ja da bin ich mir auch sicher. Wieso ich mir da sicher bin? Nunja es begann zwar alles etwa zur selben Zeit als Luke geimpft wurde aber dies hatte andere Hintergründe und er war schon lange vor der Impfung vom Verhalten her auffällig. Zum einen hat er diese Impfungen gut und nur selten mit wenig Fieber vertragen und zum anderen kann ein Gen Defe

14 Unser Viertes mal in Bethel

Bild
Bei uns war wieder Bethel Zeit also verbrachten wir vom 23.01.19 bis 05.02.19 (04.02.19) wieder 2 Wochen dort auf der Kidron. Diesmal hieß es wieder mit MRT, Augenarzt und Pädaudiologen Besuche. Dadurch das Luke wieder vermehrt Absencen in der letzten Zeit hatte viel das EEG dem entsprechend nicht ganz so super aus. Das Muster der Generalisierten Epilepsie zeigte sich deutlich und somit  mussten wir den Schritt gehen, den ich hoffte so weit wie es geht raus zu zögern auch wenn ich weiß das wir das Sabril als Hauptmedikament schon Absetzen hätten sollen. Luke wird Medikamentös umgestellt. Also Sabril alle 2 Wochen reduzieren und dafür bekommt er Orifiril long eindosiert. Orfiril long ist ein Medikament das Valproinsäure enthält. Dies ist eine nicht natürlich vorkommende Carbonsäure die dem Körper zugeführt wird. Valproinsäure greift in vielen verschiedenen Punkten im menschlichen Organismus ein und wird vom Körper relativ gut aufgenommen. Außer beim generalisierten Anfällen -s

13 Lange nicht geschrieben

Bild
Endlich komme ich mal wieder dazu hier einen neuen Post zu verfassen... Leider ist das etwas in den Hintergrund gerückt da ich viel um die Ohren hatte. Luke war seid September oft krank. Eine Grippe jagte die nächste und genauso oft kamen uns manch eine Bronchitis und Magen-Darm besuchen, ich muss sagen der erste Winter im Kindergarten ist schon interessant. Aber ich hatte auch was zu feiern auch wenn es etwas sarkastisch daher kommt. Im KiGa ging die Hand-Mund-Fuß Krankheit umher und wir haben und nicht angesteckt :) Dafür begleiten uns im Neuen Jahr die Bindehaut Entzündungen auf Schritt und Tritt :/ Aber bleiben wir zunächst noch bei 2018. Seid September war nicht mehr viel passiert außer Krankheiten und Zähne aber ansonsten ging es uns ganz gut, bis auf die Tatsache das Luke durch diesen ziemlich blöden Umstand wieder sehr abgenommen hatte. Kaum war die kleinste Grippe im Anflug verweigerte er das Essen und teilweise auch das Trinken, was uns somit den ein oder a

12 Dritter Bethel Aufenthalt

Bild
Unser dritter Aufenthalt in Bethel vom 20.09 bis 27.09 war unser dritter und bisher kürzester Aufenthalt in Bethel und ich muss sagen an so kurze Aufenthalte könnte ich mich gewöhnen, auch wenn ich weiß das hier alles zu Lukes besten ist und hier alle sehr sehr lieb und auch persönlich immer ein offenes Ohr für einen haben. Also wurden wir wieder aufgenommen und Luke bekam das ganze Aufnahme Prozedere und wir waren wieder da. Es dauerte nicht lange bis man wieder in seinen alten Klinik Flow kam und zum Glück war das Wetter nicht ganz so bescheiden das man auch viel spatzieren gehen konnte. Lukes EEG zeigte wieder vermehrtes Epileptisches Potential und dadurch das er schlecht schläft und oft wach wird entschieden wir uns am Abend Nitrazepam als Medikament mit dazu zu nehmen. Nitrazepam kommt aus der Grupper der Benzodiazepine und wird zur symptomatischen Behandlung von Schlafstörungen und manchem Epilepsien eingesetzt. Dann kam unser anderer Knackpunkt wieder i

11 Kindergarten

Bild
Nach unserem Aufenthalt in Bethel wurde alles wieder etwas ruhiger. Wir hatten unsere festen Termine in der Woche: Montags Krabbelgruppe Dienstags Logopädie Mitwochs Krankengymastik Donnerstags hatten wir frei Freitags Heilpädagogik. Und zwischendurch begannen Donnerstag die Kennlern-Tage im Kindergarten. Ja Luke hatte eine Zusage für einen Kita Platz bekommen, den er mitte August antreten soll, dafür hatte der Kindergarten Termine zum reinschnuppern mit mir ausgemacht. Dann startete die Eingewöhnung. Luke machte sich dort wirklich klasse. Anfangs war er oft Erschöpft und schlief währenddessen und auch danach regelmäßig ein. Aber klar bei so vielen neune Eindrücken, Lautstärke und Kindern. Schon nach wenigen Wochen war Luke in der Gruppe integriert und fühlte sich wohl an seinem neuen Platz und ich? Ich musste erstmal loslassen lernen. Der Kindergarten ist von der Lebenshilfe und alle Therapien und Krankengymnastik wurden dort durchgeführt. Also hatte ich anfangs