Mein Kind mit West-Syndrom/KBG-Syndrom/ANKRD11

Dann war es soweit, wir starteten wieder vom 21.05 bis 06.06 nach Bethel. Durch den ersten langen Aufenthalt kannte man die Abläufe,Schwestern und Ärzte weitestgehend schon und konnte entspannter wenn auch nahezu genauso Aufgeregt ankommen und durch Nachfragen kannte ich auch 2 Mütter die während unseres Aufenthaltes dort ebenfalls anreisen sollten. Klang soweit schon mal nach relativ guten Bedingungen für einen angenehmen Aufenthalt. Ebenfalls wie beim ersten Aufenthalt waren die anderen Eltern sehr offen und aufgeschlossen und wir fanden recht schnell Anhang für die Mahlzeiten und für andere Aktivitäten wie Spazieren gehen oder Einkaufen. Bis Luke´s Stimmung irgendwann plötzlich komplett umschlug. Er war nörgelig und weite viel, er wurde Nachts ja auch so schon öfters wach aber plötzlich mit lautem schmerzhaft klingenden Schreien und keiner wusste Recht weiter. Waren es Bauchschmerzen? Waren es Krämpfe? Waren es einfach die ganzen neuen Umständer der letzten Wo...

Aufeinmal veränderte sich etwas. Der Bekannte der mir die Kamera für den Geburstag von Luke vorbei brachte und ich trafen uns häufiger, Luke fand es meist furchtbar interessant und beobachtete ihn wenn auch manchmal ziemlich extrem. So ging es immer weiter bis wir aufgrund eines Motorwechsels bei meinem Auto bei Ihm übernachteten. Luke fand es super und schob sich durch das große Bett, auch den Garten fand er Klasse und so hatten wir ein sehr schönes Wochenende zu dritt. Danach schliefen wir noch ab und an in unserer Wohnung aber da aus einem Uns irgendwann ein Wir wurde waren wir aufeinmal sehr oft in Dortmund. So begann unsere Zeit zu dritt und wir kamen besser und besser miteinander zurrecht. Luke fand das alles total spannend und durch die Absetzung vom Topiramat und nach den Nebenwirkungen des Cortisons war er scheinbar Top Fit. Er konnte sich viel besser halten, wenn man ihn auf dem Arm hatte und die Kopfkontrolle wurde einsame Spitze. Aufeinmal begann er sic...

Ein ewiges Hin und her mit dem Krankenhaus, dem Kinderarzt und kurzen besuchen Zuhause begann. Bronchitits → Gesund → Lungenentzündung → Gesund und das ganze von vorne. Kurz gesagt Luke´s Immunsystem hatte den Dienst quittiert und trotz das er aktuell nicht Krampfte, waren wir nur im Krankenhaus. Gegen Ende März wurde es besser, Luke war seinen Husten los geworden und wir bekamen einen dezenten Moment Alltag in unserer Wohnung hin. Der erste Geburtstag vor der Tür. Am 01.04.2018 sollte der kleine ein ganz großer werden. Also luden wir Freunde und Familie ein um zu feiern und ich räumte mein Wohnzimmer aus um Platz für ca 20 Leute zu schaffen. Sein Vater nahm sich leider selbst aus der Feier mit der Aussage „Ich komme vor oder nachher“... Einen Tag vorher kam meine Schwester vorbei und half Luftballons aufzupusten und aufzuhängen und zu meiner Freude kam ein alter Bekannter unangekündigt mit einer Kamera vorbei, damit ich vernünftige Bilder machen konnte. Ich war total...

Zuhause angekommen war die Freude riesig. Aber auch die Angst schwang oft über. Wir freuten uns Wahnsinnig das es Luke besser ging und er aß und trank alles was man ihm vor die Nase setzte. Das Cortison sollten wir langsam absezen, Luke bekam aktuell noch 60mg täglich. Alle 5 Tage sollten wir um 20 mg reduzieren, sollte es darunter zu Fieber kommen sollten wir sofort zum Kinderarzt um das Cortison eventuell zu erhöhen und nochmal langsamer zu senken. Es war Ende Januar und wir waren immernoch unglaublich froh das es scheinbar geklappt hatte mit der wenn auch nur vorrübergehenden Anfallsfreiheit als Luke plötzlich leicht zuckte. Und schon begann es wieder mit der Angst. In der Nacht vom 31.01 auf den 01.02 begann Luke Husten und leicht Schnupfen zu bekommen und leider kam auch das Fieber. Das Fieber stieg schnell und Lukes Husten wurde schlimmer als ich im Krankenhaus anrief um die Situation zu schildern. Wir sollten noch etwas abwarten und wenn es weiter steigt losfahr...

Endlich war der große Tag da, wir fuhren nach Bielefeld in die Epilepsieklinik. Wir waren furchtbar Aufgeregt als mein Vater mit mir und Luke in Richtung Bielefeld startete. Die Anfälle hatten sich in den letzten Tagen und Wochen nicht verändert, nein im Gegenteil ich konnte teils fast die Uhr danach stellen. Und Luke? Der war innerhalb von 24 Stunden maximal 2 Stunden wach und diese liefen in etwa wie folgt ab. Er wird unter Schreien durch einen Anfall wach. Krampft bis zu 15 Minuten. Trinkt ein paar Schlückchen Milch. Und schläft anschließend weiter. Und ich? Ich war einfach nur da. Es gab nicht viel zu lachen und auch nicht zu tun außer die Hoffnung nicht aufzugeben und so gut es geht für Luke da zu sein... Aber wie Hilflos er mich angesehen und geweint hat werde ich nie vergessen können. Also meldeten wir uns in Bethel an der Rezeption an und wurden stationär aufgenommen. Ich bekam einen Schlüssel für die Station und wurde nach viel Papierkram und Einverständniserkl...

Zuhause sein war komisch... kommt man mit allem alleine überhaupt klar? Medikamente vorbereiten und verabreichen, auf jede Bewegung achten und dokumentieren und vor allem irgendwann auch mal wieder schlafen? Aber was nicht anders geht geht nicht also weitermachen und was noch besser ist ist nicht google benutzen... Google ist in solchen Momenten sowohl gut als auch schlecht nur um eine Situation verarbeiten zu können braucht es Ruhe, die es aber selten bis gar nicht gibt. Am 13.11 hatten wir den nächsten Termin zum EEG im Krankenhaus. Schon irgendwie komisch das einem die Zeit zwischen der Entlassung und der Zeit bis man wieder da ist vorkommt als ob es sie nie gegeben hätte, ein Problem das ich bis heute noch habe. Aber man lernt sie auf Dauer einfach besser zu schätzen, denn jeder Tag den wir nicht im Krankenhaus, bei Ärzten oder Therapien verbringen ist einfach unbezahlbar. Am 11.11 waren wir bereits in der Notfallambulanz des Krankenhauses... Luke vertrug das Keppra (Le...

West-Syndrom... Was soll das sein? Norden, Osten, Süden ->Westen? Der Professor im Krankenhaus erklärte uns alles soweit es eben ging... Vorallem klärte er uns aber über die schlimmsten Möglichkeiten und das weitere Vorgehen auf. Was jetzt noch für Untersuchungen und Tests gemacht werden sollten und wir sofort mit den ersten Medikamenten beginnen sollten er stellte uns 3 Möglichkeiten vor. Möglichkeit 1 Hochdosiertes Vitamin B6 in Kombination mit Ospolot, wurde uns als sampfteste Methode mit den geringsten Nebenwirkungen auch als erstes Empfohlen. Möglichkeit 2 Keppa, hier begannen schon die ersten größeren Nebenwirkungen die mildesten die uns Erwarteten waren Aggressivität und Unruhe Zustände. Möglichkeit 3 Cortisonstoß Therapie in Kombination mit Sabril Bei Sabril war die größte Nebenwirkung die mir Sorgen bereitete eine Gesichtsfeldeinschränkung welche bei höherer Dosierung über eine Dauer auftreten könnte und womöglich nicht wieder verschwinden würde. Jed...