Mein Kind mit West-Syndrom/KBG-Syndrom/ANKRD11

Bei uns war wieder Bethel Zeit also verbrachten wir vom 23.01.19 bis 05.02.19 (04.02.19) wieder 2 Wochen dort auf der Kidron. Diesmal hieß es wieder mit MRT, Augenarzt und Pädaudiologen Besuche. Dadurch das Luke wieder vermehrt Absencen in der letzten Zeit hatte viel das EEG dem entsprechend nicht ganz so super aus. Das Muster der Generalisierten Epilepsie zeigte sich deutlich und somit  mussten wir den Schritt gehen, den ich hoffte so weit wie es geht raus zu zögern auch wenn ich weiß das wir das Sabril als Hauptmedikament schon Absetzen hätten sollen. Luke wird Medikamentös umgestellt. Also Sabril alle 2 Wochen reduzieren und dafür bekommt er Orifiril long eindosiert. Orfiril long ist ein Medikament das Valproinsäure enthält. Dies ist eine nicht natürlich vorkommende Carbonsäure die dem Körper zugeführt wird. Valproinsäure greift in vielen verschiedenen Punkten im menschlichen Organismus ein und wird vom Körper relativ gut aufgenommen. Außer beim generalisierten Anfälle...

Endlich komme ich mal wieder dazu hier einen neuen Post zu verfassen... Leider ist das etwas in den Hintergrund gerückt da ich viel um die Ohren hatte. Luke war seid September oft krank. Eine Grippe jagte die nächste und genauso oft kamen uns manch eine Bronchitis und Magen-Darm besuchen, ich muss sagen der erste Winter im Kindergarten ist schon interessant. Aber ich hatte auch was zu feiern auch wenn es etwas sarkastisch daher kommt. Im KiGa ging die Hand-Mund-Fuß Krankheit umher und wir haben und nicht angesteckt :) Dafür begleiten uns im Neuen Jahr die Bindehaut Entzündungen auf Schritt und Tritt :/ Aber bleiben wir zunächst noch bei 2018. Seid September war nicht mehr viel passiert außer Krankheiten und Zähne aber ansonsten ging es uns ganz gut, bis auf die Tatsache das Luke durch diesen ziemlich blöden Umstand wieder sehr abgenommen hatte. Kaum war die kleinste Grippe im Anflug verweigerte er das Essen und teilweise auch das Trinken, was uns somit den ein oder a...