Mein Kind mit West-Syndrom/KBG-Syndrom/ANKRD11

Zuhause war plötzlich alles so ruhig. Kein Monitor der Alarm schlug, keine Schwestern und Ärzte die ins Zimmer kamen, keine anderen Säuglinge. Es dauerte einige Tage bis ich wirklich zuhause ankam und sich eine Art Alltag einstellte. Falls man mit einem Kleinen Baby überhaupt sowas wie einen Alltag haben kann. Füttern, Wickeln, Essen kochen, Aufräumen sind wohl die 4 Schlagwörter die es am besten beschreiben. Luke war ein sehr pflegeleichtes Kind er weinte kaum und schlief viel. Sein Vater zog sich sehr zurück, "Er müsse die Situation und alles was passiert ist erst verarbeiten." sagte er mir. Nunja gut kann man ja auch sehr gut nachvollziehen ich denke das mussten wir alle. Also ließ ich ihm seine Ruhe und seinen Freiraum damit er alles verarbeiten konnte und kümmerte mich um alles was anfiel. Nach einigen Wochen hatte sich nicht viel Verändert man lebte so nebeneinander her, er ging Arbeiten, traf sich mit Freunden und ging Feiern und ich war mit Luke ...

Unsere Kennlern- und Kuschelzeit war also dementsprechend nicht sowie man es sich eigentlich vorstellt oder wünscht und dadurch das ich noch auf der Geburtsstation „lag“ und mein kleiner auf der Neointensiv hatte ich nicht ein mal die Möglichkeit bei ihm zu bleiben. Auch wenn ein Stockwerk unterschied nicht viel klingt ist es genau das was mir bis heute noch sehr zu schaffen macht da ich einfach nicht so für ihn da sein konnte wie ich es wollte, auch ihn auf den Arm nehmen ging in den ersten 2 Tagen durch die ganzen Kabel und Schläuche nicht wirklich also konnten ich nur daneben sitzen und abwarten. Aus dem zusammengefallenem Lungenflügel wurde eine Lungenentzündung und der Anfängliche Verdacht auf eine Neugeboreneninfektion konnte dem entsprechend auch leider nicht mehr verleugnet werden und so bekam mein kleiner Kämpfer von seinem ersten Lebenstag an 2 verschiedene Antibiotika, Nahrung durch eine Sonde und Sauerstoff. In diesen zwei Tagen saß ich jede freie Sekunde an ...